“Viva cada dia como se fosse o último ao lado dele”.

Essa é uma das frases mais ouvidas pela Edneia Souza de Oliveira, 43 anos, desde o nascimento do seu filho, o Jhonatan Gabriel, 11 anos. Internado desde os três meses de vida no Hospital das Clínicas Materno Infantil (HMI), a criança tem o diagnóstico da síndrome Werdnig-Hoffmann, doença degenerativa que causa atrofia, fraqueza muscular progressiva e acomete uma criança a cada 10 mil nascimentos. Conforme literatura médica, raros são os casos de pacientes que passam dos dois anos de idade.

Na semana do Dia das Mães, Edneia compartilha sua história de vida, a rotina dentro do hospital, momentos ao lado do filho e revela sonhos para o futuro. “Eu não serei a mãe que ele merece se um dia abandoná-lo. Eu falo de um amor que não se resume. Amor de mãe é incondicional”, conta.
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Moradora da pequena Ubirajara, cidade de quase cinco mil habitantes, a gravidez veio quando a filha mais velha tinha 14 anos. “A minha gestação foi planejada porque queríamos aumentar a família, antes da laqueadura. A gestação seguiu normalmente, com ele se mexendo e desenvolvendo como um bebê comum. No parto tivemos o primeiro sinal de alerta, porque apesar das contrações, ele não fazia força”.

Nos dias seguintes, mãe e filho tiveram alta da Maternidade Gota de Leite de Marília, onde ocorreu o parto. “Fomos para casa, mas comecei a notar que ele era molinho, não tinha firmeza e chorava baixinho. Na epoca eu procurei ajuda no posto de Gália, mas ouvi que era coisa da minha cabeça. Foi assim até que ele desenvolveu uma gripe, que evoluiu para uma grave pneumonia”, lembra.

Internado às pressas no Hospital Materno Infantil, Jhonatan seguiu direto para a Unidade de Terapia Intensiva para tratamento e bateria de exames. Acolhida pela equipe do hospital, veio a notícia. “Eu não poderia fazer planos e teria de viver ao lado dele cada dia como se fosse o último”.

Edneia lembra que a internação do filho ocorreu no dia 2 de novembro de 2010 e desde então nunca mais saíram juntos. “Depois de onze meses na UTI, fomos para um quarto adaptado aos equipamentos que mantinham a respiração dele. Eu mantive a minha fé, mas foram inúmeros banhos de água fria, pois nada na medicina poderia reverter o quadro”.

Com o risco da partida do filho a qualquer momento, Edneia se recusava a deixar sua posição de mãe acompanhante. Chegou a permanecer durante três meses ininterruptos dentro do hospital. “Eu tinha medo de sair de perto dele e acontecer alguma coisa porque ele precisava de mim. Foi então que passei a ir para casa aos finais de semana arrumar as coisas e lavar roupas. Era de casa para o hospital, do hospital para casa”.

Em Janeiro deste ano, durante uma das suas idas, o esposo lhe solicitou socorro durante o banho. “E assim ele partiu na minha frente em decorrência de um infarto. Era meu único apoio”.

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Referência para outras mães no Hospital e muito querida pelas equipes de saúde, hoje Edneia auxilia hoje outras mães que passam por momentos difíceis de internação ao lado dos filhos. “Eu escuto que sou forte, mas não é bem assim. Criei a minha armadura, que visto sempre que estou diante do Jhonatan. Já me fiz muitas vezes a pergunta do porquê disso tudo na minha História”, desabafa.

Ainda conforme a mãe, as funções neurológicas do Jhonatan são normais, o que lhe dá a capacidade de entendimento de tudo o que ocorre em sua volta. “Ele pega tudo no ar, mesmo quando falamos em código. Está em processo de alfabetização e ama matemática. Uma piscada, por exemplo, significa não e duas, sim!”.

Para administrar as finanças, ela revela que tem apenas a pensão deixada pelo marido ao filho. Nada mais. “Fui contemplada com uma casa popular em Gália e o sonho é levar o Jhonatan junto. Meu marido estava à frente disso, mas agora não sei mais. Tenho medo por estar sozinha”.

Questionada sobre como faz para explicar ao Jhonatan como é o mundo fora do Hospital, ela revela mais uma de suas missões: ser os olhos do seu filho. “Eu sou os olhos dele no mundo. Quando vou para casa, uso o celular para fotografar tudo no caminho. Volto com as fotos da nossa casa, das ruas, dos animais que encontro, do céu e da lua. Eu gosto de mostrar tudo e ensiná-lo sobre como são as coisas”.

Hoje a rotina de Jhonatan envolve inalação, logo às 8h, seguida de fisioterapia, que acontece duas vezes ao dia. Às 11h chega o momento do banho e meio dia acontece a alimentação oferecida via sonda. No período da tarde é a hora da visita da fonoaudióloga, professora e terapeuta ocupacional.

Edneia explica ainda que a cadeira de rodas do filho já está ficando pequena e que um computador de varredura ocular poderia ser a solução para que ele se comunique com mais fluência. “Ele se expressaria melhor e entenderíamos o que ele está pensando. Ainda quero ter a chance de fazer um passeio ao lado dele. Minha missão é fazê-lo feliz. Minha missão é ser mãe em tempo integral”, conclui.